- i våra hjärtan

Vid en kontroll på mödravårdscentralen några dagar tidigare hade tillväxtkurvan börjat plana ut och barnmorskan bedömde barnet som litet för tiden och ville att jag skulle åka på en extra ultraljudskontroll. Vi fick en tid på specialistmödravården i Piteå kl 15.00 den 8 juli 1999. Ultraljudet visade inte något direkt fel, men de flödesmätningar på navelsträngen som gjordes var inte helt tillfredsställande och det beslutades att man även skulle göra en CTG-kurva. Kurvan visade att barnets hjärtfrekvens gick ner ganska kraftigt när jag fick sammandragningar. Det var inga kraftiga sammandragningar, vissa av dem kände jag knappt själv, men barnet reagerade negativt på dem.

I Piteå, som är ett litet sjukhus, beslutade de att skicka oss vidare till Bodens sjukhus. De sade åt oss att köra direkt men att ändå hålla hastighetsbegränsningen. Vi kom dit cirka 18.30 och de gjorde en ny CTG-kurva. Läkarna menade att barnet troligen inte skulle att klara en vanlig förlossning och eftersom barnet var i stort sett fullgånget (v. 38+1) beslutade de att plocka ut honom direkt via kejsarsnitt.

Jag var vaken under operationen och det kändes lite underligt att veta att de skar i en, att höra när de pratade och ljudet av en sug som sög upp blod och vätska. De hade lite problem att få ut barnet, moderkakan låg i vägen och de fick först ut en arm och ett ben och var tvungna att stoppa in honom igen för att försöka vända honom. Jag kände hur de bökade runt inne i magen, det kändes lite obehagligt och hela jag skakade när de bökade runt, men det gjorde inte ont. Jag låg och tittade på klockan på väggen och jag såg hur den passerade 21.45 då jag är född.

Plötsligt rusar tre personer ut ur rummet och jag frågar narkosläkaren om det var barnet de for ut med och hon svarar ja. Jag tittar på klockan, 21.47, och jag undrar lite oroligt hur det är med honom. Sen hör jag ett svagt skrik och sen ett till och min första tanke är att det är fler som får barn här. Sakta börjar jag förstå att det faktiskt är vårt barn som skriker. Johan frågar om han får gå ut och titta, de håller honom tillbaka ett ögonblick och sen går han.

Jag vill också följa med och det känns som om han är borta länge, sen ropar han från dörren att det är en kille och strax därefter kommer han in med honom. Marcus är insvept i en vit filt och bara ansiktet och en hand sticker fram. Han är jättefin och jag vill hålla honom och se på hela honom men kommer bara åt att klappa honom på huvudet och stryka honom på handen. En av systrarna tar kort på oss och sen skickar de iväg Johan med Marcus. Allt känns overkligt och ensamt när de gått och jag vill skynda på resten av operationen så jag kan följa efter. Jag blir kvar cirka en halvtimme till och sen får jag åka vidare till en uppvakningsavdelning. Där säger de att jag blir kvar tills bedövningen släppt och det tar mellan tre och fyra timmar och de menar att jag kan sova lite under tiden.

Vadå sova! Jag kan inte sova utan jag är klarvaken och har inte en tanke på att sova och allt känns overkligt. Jag ligger där ensam och försöker intala mig att vi fått en son och att jag är mamma nu men jag har svårt att förstå det. Tankarna glider iväg på annat och jag måste påminna mig flera gånger om att vi fått en son och att jag är mamma nu. Jag upprepar flera gånger för mig själv att "jag är mamma", "jag är mamma", men det känns inte så.

Någon gång mellan två och tre på morgonen fick jag åka ifrån uppvakningsavdelningen. Personalen undrade om jag vill hälsa på Marcus på vägen – självklart, vad trodde de jag har väntat på. Jag åkte genom flera korridorer och hissar och hade ingen aning om var jag var och kom in i det rum där Marcus var. Jag försökte se var han låg men kom inte åt att se något. Någon lyfte över honom och han fick ligga bredvid mig i sängen. Nu hade han kläder på sig och jag såg fortfarande inte riktigt hur han såg ut. Jag ville hålla om honom men kom inte riktigt åt eftersom jag fortfarande inte kunde kontrollera underkroppen som vanligt. Jag vet inte riktigt hur länge han låg hos mig men det kändes som att det bara tog en minut innan de tog honom igen och rullade iväg mig i sängen.

Marcus var lite liten för tiden och därför fick han ligga på neonatalavdelningen. Han föddes i vecka 38 och vägde 2 375 gram och var 46 cm lång. Han hade gjort av med alla reserver redan i magen och behövde lite extra glukos för att höja blodsockerhalten. Han var matt och trött och han fick också mat via sond för att han inte skulle gå ner i vikt, men i övrigt mådde han bra.

Vi fick sova i en förlossningssal eftersom det var fullt på BB. Jag kunde inte sova alls medan Johan somnade på en gång. Jag låg och tänkte och försökte åter igen intala mig att vi fått en son och att jag blivit mamma, men allt kändes så overkligt. Jag slumrade nog till en liten stund men var vaken redan vid sextiden och var jättehungrig – jag hade ju inte ätit sedan lunch dagen innan. Jag puttade på Johan vid sjutiden och ringde på klockan så att jag skulle få komma upp och få frukost. Det dröjde innan frukosten kom och det dröjde ännu längre innan det kom någon som hjälpte mig upp. Under tiden gick Johan iväg till Marcus för att se hur han hade det. När han kom tillbaka hade han med sig ett kort på Marcus till mig. Det kändes kul med ett kort så jag såg hur han ser ut även om det var svårt att se eftersom han hade en CPAP som täckte större delen av ansiktet. En CPAP är en apparat som gör att man andas med motstånd och det underlättar andningen och vädrar ut vätska som har samlats i lungorna. Till slut fick jag frukost och fick gå och duscha och blev sedan upprullad till BB.

Johan fixade fram en rullstol och körde mig till Marcus. Jag fick sitta i en skön fåtölj och hålla i honom. Det kändes jättemysigt att känna hans varma lilla kropp emot min. Jag lade honom till bröstet och han tog tag någon enstaka gång men fick inget eftersom mjölken inte hade kommit igång ännu. Vi tog några kort och Johan fick mata Marcus via sond medan jag höll honom.

Dagarna på BB flöt på. Jag blev sämre och började känna av blodförlusten från snittet ordentligt. Jag var hos Marcus så mycket jag orkade men orkade egentligen inte vara uppe så mycket. Jag slets mellan mitt eget behov av vila och samla krafter och behovet av att vara hos Marcus och se hur han hade det. När jag var hos Marcus kände jag att jag blev för trött och behövde vila och när jag vilade kunde jag inte slappna av eftersom jag bara undrade hur Marcus hade det.

När Marcus var fyra dagar gammal var det min födelsedag och jag mådde jättedåligt av blodförlusten från snittet. Jag hade ont i huvudet och var matt och svag i hela kroppen. Jag var svettig och ofräsch och kände att jag måste duscha. I duschen blev jag så andfådd och snurrig i huvudet att jag knappt kunde ta mig tillbaka till sängen. Jag var hos Marcus en stund och fick hålla honom, men blev så snurrig i huvudet att jag bara orkade vara hos honom en liten stund och sen var jag tvungen att gå och lägga mig. Väl i säng hade jag svårt att koppla av, jag tänkte hela tiden på Marcus och ville egentligen vara hos honom.

Johan rullade mig i rullstol ner mig till Marcus strax före sju, det skulle komma en läkare mellan sju och åtta som skulle göra ett ultraljud på honom. Jag höll i Marcus ända fram till åtta då läkaren kom. Marcus var så varm och go och så mysig att hålla i. Jag småslumrade med honom i famnen och bara njöt.

Vi åkte ner till en annan avdelning med läkaren och en sköterska. Jag mådde inte bra och kände att jag egentligen inte orkade vara med på en undersökning, som jag uppfattade som rutinartad. Jag var så snurrig i huvudet att jag inte orkade sitta uppe under tiden utan jag lade mig på en brits i rummet. Marcus tyckte inte om undersökningen, han ville inte bli störd och tyckte nog att det blev kallt att ligga med bar överkropp. Han skrek ordentligt och ville inte riktigt lugna sig. Han lät så full av liv och det kändes tryggt, även om det sved att höra hans skrik och inte kunna trösta honom.

Jag var halvt borta när alla reste sig och tände lyset. Läkaren kallar på en sköterska och ber henne ta fram prostivas. Jag känner mig lugn och tänker att om det nu var något fel så får han medicin nu så att han blir bra.

Läkaren vänder sig till oss och talar om att Marcus har flera olika hjärtfel och att det är mycket allvarligt. Hela världen rämnar, jag får plötsligt magknip och en stor klump i magen. Jag börjar gråta först lite stilla och sen allt häftigare när beskedet sjunker in. Varför just vår Marcus? Varför ska detta hända oss? Vi som har väntat så länge på honom och jag som har missat hans första dagar eftersom jag mått så dåligt själv.

Läkaren förklarar lite kort att han sett ett stort hål mellan höger och vänster kammare och en förträngning av kroppspulsådern. Han berättar att vi måste åka till Lund för ytterligare undersökningar och att där finns specialister på barn med medfödda hjärtfel och att de får ta över vården av Marcus. Han säger att vi måste åka till Lund så fort som möjligt. Medicinen han får nu håller ductus öppen och den är hans livlina för tillfället. Om ductus stängs så dör han. Ductus är en fosterförbindelse och den väg blodet tar innan födseln eftersom barnets blod inte behöver gå via lungorna för att syresättas. Syresättningen sker ju via navelsträngen. Ductus stängs några dagar eller veckor efter födseln.

När vi lugnat oss får jag hålla Marcus i famnen en stund. Det känns som att jag inte brytt mig om honom under dagen, jag har bara vilat mig och tänkt på mig själv och det känns som att jag gått miste om hela hans liv. Jag passar på att njuta av honom, jag håller honom nära och jag luktar på honom för att riktigt inpränta hans lukt i minnet. Jag sticker in händerna under hans kläder för att känna på honom och jag smeker honom på ryggen. Sköterskorna förvarnar om att det kan dröja innan jag får hålla honom igen. De säger att jag måste släppa honom för att de ska stoppa honom i respirator, men jag vill behålla honom. När de tar honom känns det hemskt, det blir kallt och tomt på en gång och jag längtar efter att få hålla honom igen.

Lite senare vill jag titta till Marcus, men det känns jobbigt att gå in till honom. När vi har passerat hans rum har det stått fullt med folk böjda över honom och jag är rädd för hur jag ska reagera när jag ser honom. Vi vågar oss in till sist och det känns lite konstigt att se Marcus ligga där i respirator, men han är sig lik ändå. Han är lika fin som tidigare och jag får lust att hålla honom, jag vill ta honom i famnen och skydda honom från allt ont.

Den 13 juli är Marcus fem dagar gammal och ska ut på en resa över hela landet. Marcus fick åka ambulansflyg, men Johan och jag fick inte plats så vi fick flyga reguljärt. Det kändes hemskt att lämna Marcus den morgonen och vi visste att vi hade en jobbig dag framför oss, men vad hade vi för val?

Min mamma hade erbjudit sig att följa med oss till Lund för att finnas till hands och stödja oss och för att få träffa sitt barnbarn och hon kom på samma flyg som vi. När vi klev av planet kändes det som att gå in i en bastu, det var varmt och kvavt och väldigt fuktigt. I taxin till sjukhuset kände jag mig sjuk av oro för Marcus skull. Nu hade det gått en sju-åtta timmar sen vi såg honom eller hörde något om honom och vi hade ingen aning hur han har klarat resan – vi visste inte en om han levde.

Väl inne på avdelningen (94:an) skyndar vi längs korridoren och letar desperat efter någon personal. En sköterska, Ninni, dyker upp och vi talar om att vi är Marcus föräldrar och frågar hur det är med honom. Hon talar om att resan gått bra och visar oss till honom. Det känns underbart att se honom igen och jag har saknat honom något fruktansvärt. Vi pussar på honom och smeker honom. Han är så fin och när resan gått bra och han nu är i specialistvård känns allt ganska bra, även om nu också jag börjar se att han ser mycket sjuk ut.

Ganska snart efter att vi kommit får vi prata med en läkare, som ska informera oss lite mer om Marcus hjärtfel. Vi går in i ett litet samtalsrum och mamma får vara med och lyssna. Han börjar med att beskriva hur ett normalt hjärta ser ut och förklarar sen hur Marcus hjärta ser ut. Marcus har något som kallas hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom och det kommer som en chock när läkaren börjar prata om tre stora operationer, om att inte ens hälften av barnen överlever och att det inte går att operera Marcus för tillfället eftersom han är för dålig för att överleva en operation och utan operation har han bara något eller några dygn kvar att leva. Han pratar också om att Marcus inte är fullgången och att det också gör det svårare att operera. Jag försöker protestera och säga att han visst är fullgången, han är bara född knappt två veckor för tidigt. Läkaren förklarar då att han i deras ögon är omogen och därför jämställs med för tidigt födda.

Jag känner mig otröstlig och det känns som att han säger att vi har ett missfoster till barn och att det inte är någon idé att göra något. Det känns som han tar Marcus ifrån oss redan innan vi fått honom. Egentligen har vi tusen frågor att ställa men jag kommer bara på någon enstaka. Den frågan vi helst vill ha svar på kan ingen svara på och det är ju hur det ska gå för Marcus.

Sköterskan, Ninni, tar väl hand om hos. Hon fixar det praktiska åt oss och berättar hur allt funkar och svarar på de frågor hon kan svara på. Hon frågar om vi har funderat på att döpa Marcus. Det hade vi inte tänkt egentligen, men nu tycker vi att det kanske känns rätt att göra det. Jag frågar var man gör det i sådana fall. Jag anar svaret innan jag får det - det blir i rummet där han ligger. Jag frågar om jag får hålla honom under dopakten men det får jag inte heller. Det känns inte riktigt rätt att döpa honom på det sättet men vi bestämmer i alla fall att vi ska prata med sjukhusprästen.

Dagen därpå, på onsdag förmiddag, fick vi åter träffa läkaren och vi fick ett nytt samtal med honom. Vi fick veta att Marcus tillstånd var detsamma som dagen innan och att han fortfarande var för sjuk för att klara en operation. Allt kändes hopplöst och jag kunde inte hålla tillbaka tårarna. Vi som längtat så mycket efter Marcus och vi som så gärna ville behålla honom. Jag ville så gärna att han skulle bli bra.

Läkaren började prata om att de tagit ett test för att kontrollera om Marcus hade Downs syndrom också. Han tyckte att Marcus ögon var lite sneda och svullna som de är på sådana barn och han hade pratat med personalen i Boden för att höra vad de trodde. Ingen i Boden hade några sådana misstankar men läkaren fortsatte och menade att om Marcus hade Downs syndrom då blir det definitivt ingen operation. Nu kändes det som att det blev för mycket med alla dåliga nyheter, jag klarade inte av att ta åt mig mer, tårarna rann sakta utmed kinderna och jag tror jag bara svarade jaha.

Vi pratade en stund till och vi fick höra om tre stora operationer med osäker utgång, långa sjukhusvistelser och att vissa barn kan få problem med maten eller få någon lättare hjärnskada, typ MBD eller att de blir hyperaktiva. Jag väntade nu på en fortsättning, att han skulle rabbla upp mer fel på Marcus eller att något annat gått snett. Det blev bara värre och värre hela tiden och det kändes som att botten nu var nådd.

Vi var båda helt slutkörda och vi fick inte sitta i ro hos Marcus på grund av alla undersökningar och prover så vi gick till vårt rum på patienthotellet. Vi hann vila en liten stund innan prästen kom. Vi berättade om allt som hänt och om Marcus. Det kändes skönt att prata med henne och att dela alla upplevelser. Vi pratade om dopet och hur det går till och vi diskuterade hur en begravning går till och olika alternativ för detta. Hon var en god lyssnare och medmänniska och försökte inte pracka på oss något religiöst. Vi sade att vi ville ha dopet som en vacker ceremoni och att vi ville sjunga barnvisor och hon tyckte att det var ok. Vi funderade på att ha dopet under torsdagen, men att det eventuellt skulle bli tidigare om Marcus blev akut dålig. Prästen hade jour dygnet runt och vi skulle alltid få tag på henne via hennes sökare och hon skulle hålla dop mitt i natten om vi ville det.

När prästen gått pratade Johan och jag en stund. Vi försökte trösta varandra och det kändes skönt att vi var två som delade samma börda och oro. Vi kom fram till att vi älskar Marcus över allting annat och att han är värd vad som helst. Vi var båda eniga om att vi ville satsa på honom och ge honom en chans att leva vidare – fick han chansen till operation skulle inte vi neka honom det. Vi skulle få anpassa våra liv efter honom och lära oss att leva med oron över honom och vi ska göra allt vi kan för honom.

Medan vi varit på patienthotellet har Marcus flyttats till Barn-Thiva, en intensivvårdsavdelning för barn med medfödda hjärtfel. Nu är han ensam på rummet som är ljust och luftigt och det är lugn och ro på hela avdelningen. Han har två sköterskor som tar hand om honom och de verkar trevliga. Vi sätter oss en stund hos Marcus och nu får vi sitta i fred för första gången på länge. Vi sitter på varsin sida om honom och håller honom i handen och smeker honom på huvudet. Det känns mysigt att vara hos honom och det känns som att vi får tillbaka honom lite grann. Rummet är så stort att sköterskorna kan sköta om honom och knappa på apparaterna utan att vi behöver flytta oss hela tiden. Vi kan sitta kvar hos honom även om de behöver ta prover eller om det piper i apparaterna. Båda sköterskorna är hos Marcus hela tiden och eftersom han är medvetslös får vi tillfälle att prata av oss medan de arbetar.

Den ena sköterskan frågar om vi har funderat på att döpa Marcus och vi berättar att vi redan pratat med prästen men att vi känner oss lite tveksamma över att ha dop på sjukhuset och att det inte känns som att det kan bli ett riktigt dop. Sköterskan vinkar då ut oss i korridoren och in i ett förråd. Där hänger en dopklänning och den är riktigt fin och hon berättar att de har en dopfunt och att de hjälper oss att arrangera allt och att det brukar bli fint och att föräldrarna brukar bli nöjda. Johan och jag bestämmer då att vi ska döpa Marcus.

När vi sitter hos Marcus kommer en ny läkare in och presenterar sig som Jens Johansson. Han berättar att Marcus tillstånd har stabiliserats något och att det kanske kan bli fråga om operation om han kan hålla sig kvar på den smala vägen han börjat vandra. Vi sätter oss i samtalsrummet i korridoren och han förklarar hur operationen går till mer i detalj. Han ritar en snygg och prydlig teckning och förklarar noga så att vi förstår. Han förklarar att det fortfarande är osäkert om det blir operation och han förklarar riskerna med operationen och tiden efteråt. Han tar sig tid att förklara och svarar noga på alla våra frågor utom den viktigaste av dem alla – kommer Marcus att klara sig? Den frågan kan tyvärr ingen svara på.

Marcus hjärtfel kallas hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom och innebär kortfattat att vänstra halvan av hjärtat inte fungerar. Vänstra halvan är den som normalt pumpar ut blodet i kroppen medan den högra pumpar blodet till lungorna för syresättning. Marcus vänstra kammare fungerar inte och han har också en kraftig förträngning av kroppspulsådern. Både det icke-syresatta och det syresatta blodet går in i den högra kammaren där det blandas, därefter går det mesta blodet återigen till lungorna och en liten del tar vägen via ductus och ut kroppen.

Vi diskuterar hur vi ska göra med operationen. Jens förklarar mycket noga att innan de säger ja till operation så har de vägt in Marcus framtida livskvalitet i beslutet. Om han inte hade en god chans till ett normalt liv så är det inte meningsfullt att låta honom genomgå tre mycket riskfyllda operationer kombinerat med långa sjukhusvistelser. Både Johan och jag tycker att detta bara bekräftar vårt tidigare beslut att ge Marcus chansen om bara läkarna är villiga att ge honom den. Vi diskuterar också vilka problem som kan komma pga av Marcus sjukdom, men det känns avlägset och svårt att förstå och några svar finns egentligen inte och det känns ganska skönt att lägga det åt sidan så att vi kan inrikta oss på nuet. Vägen dit är lång och först ska Marcus klara den första operationen.

Tidigare på dagen hade det känts jobbigt att Marcus skulle flytta till en ny avdelning, men nu när vi väl var på plats kändes det bättre. Marcus hade nu eget rum och egen personal, hans tillstånd var stabilare och vi började våga hoppas på operation. Vi satt hos Marcus och allt var ganska lugnt till skillnad från det kaos som rått de senaste dagarna. Marcus såg nu ut att må lite bättre, alla större undersökningar var avklarade och det var bara att vänta och se om han skulle balansera vidare. Marcus var medvetslös, vi fick inte hålla honom i famnen utan vi satt på varsin sida om honom och höll honom i handen och smekte honom på huvudet och för att fördriva tiden fick vi prata av oss på sköterskorna och det kändes skönt att få ur sig allt som hänt och allt vi upplevt på bara några få dagar.